Korvaus Horoskooppimerkistä
Varallisuus C Kuuluisuudet

Selvitä Yhteensopivuus Horoskooppimerkistä

Yksinomainen

Naiset, joilla on tahtoa: Syöpäharrastaja Ginny Mason oppimisesta elää yhtä päivää kerrallaan

Vaikka rintasyövän diagnosointi on ehdottomasti pelottavaa, se ei ole aina kuolemantuomio. Se johtuu osittain kaikista tutkimusorganisaatioiden tekemistä havainnoista.



Asiat voivat muuttua erityisen pelottaviksi, kun naisilla tai miehillä on diagnosoitu tulehduksellinen rintasyöpä (IBC), jonka mukaan Kansallinen syöpäinstituutti, tapahtuu vain yhdestä viiteen prosenttia kaikista rintasyöpätapauksista.



'Tällä hetkellä 1/3 IBC-potilaista on jo kaukainen (metastaattinen) sairaus diagnoosin yhteydessä.'

IBC on molemmat harvinainen ja aggressiivinen, ja se diagnosoidaan yleensä nuoremmassa iässä verrattuna muun tyyppiseen rintasyöpään. Tämän lisäksi afrikkalaiset amerikkalaiset naiset saivat todennäköisemmin taudin kuin valkoiset naiset.

IBC: n suhteen on vielä paljon löytöjä nykyään, ja Ginny Mason tietää sen. Ginnylle, rekisteröidylle sairaanhoitajalle, diagnosoitiin tämä harvinainen rintasyövän muoto jo vuonna 1994.

Hän ei vain selvinnyt, vaan auttoi myös perustamaan tulehduksellisen rintasyöpätutkimussäätiön auttamaan ihmisiä, jotka ovat menossa tai ovat käymässä läpi hoidon tällä hetkellä.



Pyrkimyksissämme lisätä tietoisuutta rintasyövästä osana AmoMamaa #WomenWithWill Haastattelimme Ginnyä yksinomaan hänen kokemuksestaan, miksi hän auttoi perustamaan säätiön ja mitä voimme tehdä auttaaksemme.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason tulehduksellisesta rintasyöpätutkimussäätiöstä | Kuva: Ginny Masonin kohteliaisuus

Sinulla todettiin tulehduksellinen rintasyöpä vuonna 1994. Mitkä olivat ensimmäiset ajatuksesi?



”Tuolloin en ollut koskaan kuullut IBC: stä, vaikka olen sairaanhoitaja. Kun tohtori kertoi minulle, kuinka vakava se oli, minulla oli vaikea uskoa, etten tuntenut olleenani 'sairas'. Olin vain 40, kun oireeni alkoivat, ja 41, kun minua diagnosoitiin. En voinut kuvitella elämäni olevan niin lyhyt. '

Kuinka paljon tietoa tämän tyyppisestä syöpistä tuolloin oli? Mitä tutkimuksia teit ja mistä etsit tietoa?

'Muista, että tämä oli Internet-aikaista aikaa! Soitin kansallisen syöpäinstituutin vihjelinjalle, ja he lähettivät vain muutaman kappaleen sisältävän arkin, jossa lueteltiin viiden vuoden kolmen prosentin eloonjääminen. Ainoa toinen lähteeni oli lääkärini, ja he olivat hoitaneet vain yhtä toista potilasta, joka ei ollut selvinnyt.

'Lääkärini neuvottelivat Kansallisen syöpäinstituutin (NCI) lääkäreiden kanssa ohjausta varten, ja he määrittivät hoidoni. Lisäksi yksi työtovereistani sanoi, että hänen veljensä oli tutkimuksessa NCI: llä ja pyysi häntä soittamaan minulle.

Hänestä tuli henkilökohtainen ystävä ja se oli toinen mielipiteeni vuosien varrella, kun minun piti keskustella hoidosta.

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Syöpää selvinnyt Ginny Mason, tulehduksellisen rintasyöpätutkimuksen säätiön johtaja

Onko kukaan perheessäsi syöpä?

Yhdessä setästäni oli keuhkosyöpä keski-iässä. Hän oli voimakas tupakoitsija, ja olin aina tajunnut, että se lisäsi hänen riskiään. Emme löytäneet muita perheenjäseniä, joilla olisi ollut syöpä ennen diagnoosini. Tyttärellämme (ja ainoalla lapsella) diagnosoitiin erittäin aggressiivinen, varhaisessa vaiheessa rintasyöpä yhdeksän vuoden kuluttua diagnoosistani. Hänellä on hyvin.

Kuinka onnistuit voittamaan syöpä, ja mikä oli monimutkaisin tapa käsitellä sitä?

'En epäröi käyttää termiä' lyödä syöpää '. Syöpä ei pelaa reilusti, ja on aina oltava ahkera ja kiinnitettävä huomiota vartaloosi. Muistutin siitä, että kun vain muutama kuukausi sitten minulle todettiin toinen, toisiinsa liittymätön syöpä. Yksi haasteista, jonka potilaat kohtaavat hoidon aikana, on muiden hoitaminen. '

'Vanhempiesi ja muiden läheisten perheenjäsenten kanssa on vaikeaa. Löydät itsesi yrittävän auttaa heitä selviytymään, kun niin paljon energiaa menee kohti päivittäistä selviämistä. Työskentelin hoidon aikana.

Se oli emotionaalisesti hyödyllinen pitämällä aivoni kiireisenä, ja mielestäni se auttoi työtovereitani ymmärtämään, että sinun ei tarvitse lopettaa elämää vain siksi, että sinulla on syöpä. Opin jo varhain, etten pystynyt hallitsemaan sitä, mitä minulle tapahtui; Voin vain hallita miten reagoin. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Syöpää selvinnyt Ginny Mason, tulehduksellisen rintasyöpätutkimuksen säätiön johtaja

Kuka tuki ja auttoi sinua eniten tuona aikana?

'Mieheni on ollut kivini koko ajan! Kun sanoimme 'parempana tai huonompana, sairaus ja terveys', tarkoitimme sitä, eikä hän koskaan herännyt. Vanhin tyttärentytärimme oli kolme kuukautta vanha päivänä, kun minulle todettiin diagnoosi.

Hänen äitinsä oli viimeistelyssä vanhempi vuotta, vasta naimisissa ja jongleeraa paljon. Minulle oli terapeuttista istua ja keinua sitä lasta, joka ei välittänyt siitä, että olin kalju tai pahoinvoiva. Hän hymyili minulle ja olin rauhassa. Tuo 'vauva' on nyt naimisissa omien vauvojensa kanssa !!

Työtovereillani mielenterveysklinikalla, jossa työskentelin, oli suuri tuki ja äitini kirjoitti minulle säännöllisesti, koska hän asui toisessa valtiossa. Minulla oli valtava kori, täynnä kortteja, jotka tulivat ihmisiltä ympäri maailmaa, toivoen minulle hyvää! '

Kuinka pysyt positiivisena ja optimistisena?

'Olen pohjimmiltaan' lasi puoliksi täynnä '-tyyppinen ihminen ja yritän löytää hyvää asioista. Tiedän, että syöpä ei välitä, jos sinulla on positiivinen tai kielteinen asenne, mutta tajusin myös, että elämä on paljon miellyttävämpää minulle ja ympärilläni oleville, jos yritän pysyä keskittyneenä elämän iloihin.

Voin kuolla päivänä, kun sain diagnoosin, ja odottaa kehoni takertumista tai elää joka päivä parhaiten. En ole kuolematon, eikä kenellekään luvata huomenna. '

Oletko koskaan tuntenut, ettei sinulla ole enää voimaa taistella?

'Hoidon keskellä tunsin toisinaan:' Jos minulla olisi vain 24 tuntia, kun tunsin oloni hyväksi, voisin levätä ja syödä. Pystyin pitämään siinä. ' Et kuitenkaan saa sitä mahdollisuutta. Yritin suunnitella pieniä palkintoja, kun tiesin olevani parhaimmillaan.

Teetä tai kahvia ystävän kanssa, piknikille meneminen, mikä sai minut tuntemaan olonsa normaaliksi. Metastasoituneita sairauksia hoitaville potilaille, jotka eivät todennäköisesti koskaan jää hoitoon, on vaikeampaa. Tiesin, milloin minun pitäisi olla valmis aktiivisella hoidolla. Minulla oli tuo 'valo tunnelin päässä'. Metastaattisilla potilailla ei ole sitä ylellisyyttä. '

Milloin päätit perustaa säätiön?

'Aktiivisen hoidoni jälkeen päätin palata takaisin ja saada tutkinnon kandidaatin tutkinnosta. Minulla oli alkanut saada pitkäaikaisempia sivuvaikutuksia hoidosta ja tajusin, että en ehkä pysty jatkossa suorittamaan tavanomaista hoitotyötä ja tarvitsin lisää nimimerkkini alkukirjaimia.

Päätin kirjoittaa tutkielmani siitä, kuinka Internet saattaa muuttaa tapaa, jolla vähemmän esiintyvät syövät ihmiset löytävät tukea. Tutkiessani työtietokoneellani tapasin ryhmän IBC-potilaita ja hoitajia listervin kautta. Yksi heistä oli Owen, jonka vaimo oli kuollut IBC: stä.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason tulehduksellisesta rintasyöpätutkimussäätiöstä | Kuva: Ginny Masonin kohteliaisuus

Hän ja kourallinen muita halusivat löytää tapaa kiinnostaa enemmän IBC-tutkimusta. Se oli myös intohimo minulle. Tapasimme Owenin henkilökohtaisesti, kun mieheni ja minä menimme Alaskaan juhlimaan yliopistoni valmistumista ja viittä vuotta IBC-diagnoosistani.

Silloin syntyi virallisesti IBC Research Foundation! Teimme tarvittavat paperityöt tullaksesi voittoa tavoittelemattomaksi 501 c 3: ksi vuonna 1999. '

Mitä neuvoja antaisit niille, jotka saavat parhaillaan rintasyövän hoitoa?

'Todennäköisesti tärkein minulle annettu neuvo oli keskittyä' päivä kerrallaan '. Koko hoitosuunnitelman tarkastelu voi olla ylivoimaista.

Yksi ystävä sanoi keskellä toista tai kolmatta rintasyövän toistumistaan, että syöpähoitoon pääsy on kuin syö Rice Krispies -junavaunua: teet sen yhden lusikallisen kerrallaan etkä katso, kuinka paljon enemmän siellä on.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason tulehduksellisesta rintasyöpätutkimussäätiöstä | Kuva: Ginny Masonin kohteliaisuus

Syövän hoidossa olo voi tehdä sinusta introspektiivisemmän, maailma tuntuu pienemmältä. Vain päivän läpi saaminen voi olla valtava saavutus. Perheen ja ystävien on ymmärrettävä se ja tarjottava apua. Potilaana sinun on kuitenkin opittava hyväksymään tämä apu. Se ei ole aina helppoa!

Mieheni piti muistuttaa minua siitä, että olen aina halunnut auttaa toisia, ja kun kieltäytyin auttamasta, varastiin toisen ihmisen iloa. Se oli raitistava hetki, ja oppin sanomaan 'kiitos' ja hyväksymään pyykin tarjouksen tai päivittäistavaroiden hankkimisen jne. Meidän ei tarvitse olla supernaisia ​​joka päivä. '

Mitkä ovat tulehduksellisen rintasyövän oireita, ja kuinka naiset voivat tietää, että on aika käydä lääkärillä?

'Tyypillisiä oireita ovat rintojen koon nopea nousu; ihon punoitus, ihottuma, värimuutokset tai mustelmat; jatkuva kutina; merkittävää lämpöä; himmeä tai paksuuntunut ihoalue; kipu, rintakipu tai raskaus; ihon rakenne kuten appelsiininkuori; nännit muuttuvat tai tyhjenee.

Tämä ei ole tyhjentävä luettelo, vaan pikemminkin yleisimmät oireet, joita potilaat ovat ilmoittaneet.

Mikä on säätiön pääasiallinen tehtävä?

'Parantaa tulehduksellisen rintasyövän kosketuksissa olevien ihmisten elämää toiminta- ja puolustusvoiman avulla. Teemme tämän edistämällä innovatiivista IBC-tutkimusta, kouluttamalla kaikkia sidosryhmiä ja tukemalla väsymättä sekä potilaita että perheitä.

'Tämä on virallinen tehtävämme. Käytännössä tehtävämme on sekä yksilöllinen että yhteisöllinen. Tarjoamme paljon yksi kerrallaan -tukea ja tiedottamme myös yleisölle ja lääkäreille. '

Kerro meille lisää säätiösi ohjelmista ja toiminnoista.

'Olemme yli 20 vuoden ajan keskittyneet laadun, IBC-erityistutkimuksen tarpeeseen ymmärtäessämme, että myös kansalaisten ja lääkäreiden kouluttaminen on välttämätöntä. Rahoitamme tutkimusta lääketieteellisen neuvoa-antavan lautakunnan ohjauksella, samoin kuin työtä kehittääksemme IBC-spesifisiä kliinisiä tutkimuksia ja varmistamme, että IBC-ääni on aktiivinen osa metastaattista rintasyöpää.

Organisaatiomme on osa metastaattista rintasyöväliittoa, joka on monien rintasyöpäjärjestöjen yhteistyö pyrkimyksenä varmistaa metastaattisten potilaiden tarpeiden huomioon ottaminen.

'Olemme äskettäin järjestäneet verkkoseminaarien sarjan, joka keskittyy metastaattisten potilaiden erityistarpeisiin ja käsittelee pitkäaikaisen hoidon vaikutuksia.

Koulutetut vapaaehtoiset tarjoavat yksi kerrallaan tukea yksilöille, joilla on huolestuttavia oireita tai kysymyksiä hoidosta puhelimitse tai Internetissä. Vapaaehtoiset osallistuvat aktiivisesti apurahojen tarkistamiseen, yhteistyöhön koulutuksessa, työskentelevät tutkijoiden kanssa ja tavoittavat yleisön sosiaalisen median kanavien kautta.

Pienenä, vapaaehtoisena ryhmänä teemme usein yhteistyötä muiden organisaatioiden kanssa vahvistaaksemme tavoitettamme ja saadaksemme enemmän vaikutuksia.

Millaista apua tarvitset tai hyväksyt säätiösi nyt? Kuinka ihmiset voivat tehdä vapaaehtoistyötä ja lahjoittaa säätiöllesi?

'Pienenä ja vapaaehtoisena organisaationa etsimme aina ihmisiä, jotka haluavat jakaa taitojaan. 'Luontoissuoritukselliset' lahjoitukset palveluista, kuten tietokoneosaaminen, varainhankinta, suhdetoiminta, kirjoittaminen ja muut, ovat aina tervetulleita.

Taloudelliset lahjoitukset ovat tietysti aina tervetulleita, ja ne voidaan tehdä luottokortilla verkkosivustomme kautta, lähettämällä sekki tai Facebookin kautta organisaatiosivullamme. '

Mitä muuta ihmiset voivat tehdä auttaakseen?

'Koska emme ole jäsenjärjestö, luottaa siihen, että ihmiset jakavat oppimansa muiden kanssa. Valitettavasti monet lääkärit eivät tunne IBC: tä, ja on tärkeää olla oma puolustajasi.

Koulutusesitteiden laittaminen kuntosaleihin, kynsihoitoihin, kauneushoitoihin ja sellaisiin ovat hyviä tapoja tavoittaa yleisö. Myös paikallisen lehdistön artikkelit, etenkin lokakuussa, voivat olla hyödyllisiä koulutuksessa. '

Kerro meille viimeisimmistä saavutuksista ja edistyksestä tulehduksellisen rintasyövän hoidotutkimuksessa.

'Kun aloitimme loppuvuodesta 1999, meillä ei ollut aavistustakaan siitä, kuinka monimutkainen syöpä voi olla ja mitä haasteita edessä on. Tuolloin melkein kukaan ei tutkinut tautia korkean kuolleisuuden vuoksi. Löysimme yhden tutkijan ja keskittyimme auttamaan häntä kaikin mahdollisin tavoin.

Tietoja kliinisistä tutkimuksista potilaille on aina ollut tärkeää, ja olemme auttaneet kehittämään ja toteuttamaan keskeisiä tutkimuksia Tykerbin kaltaisille lääkkeille. Tärkeä saavutus oli työskentely kansallisen kattavan syöpäverkoston (NCCN) kanssa saadakseen ne julkaisemaan suonensisäisen taudin diagnosoinnin ja hoidon ohjeet.

Näitä ohjeita käytetään lääketieteen koulutuksessa ja ne auttavat yhteisön onkologia hoidettaessa harvemmin esiintyviä syöpiä. '

'Näillä suuntaviivoilla on ollut merkittävä vaikutus. Vuonna 2019 työskentelimme rintakeskusten kansallisen akkreditointiohjelman (NAPBC) kanssa tarjotaksemme lääkäreille jatkuvaa lääketieteellistä koulutusohjelmaa IBC: n diagnosoinnista ja hoidosta.

Olimme kaikki innoissamme, että lähes 700 osallistujaa osallistui verkkoseminaariin! Tätä kestävää ohjelmaa jaetaan muiden maiden kollegoiden kanssa lääkintähenkilöstön kouluttamiseksi. IBC-tutkimus on edelleen pirstoutunut varojen puutteen ja rajoitettujen potilaiden takia tietyllä maantieteellisellä alueella. ”

'Olemme parhaillaan tekemässä yhteistyötä kahden muun ryhmän kanssa pisteytysjärjestelmän kehittämiseksi, joka auttaa lääketieteen ammattilaisia ​​arvioimaan potilaita mahdollisen IBC: n suhteen ja ohjaamaan heidät oikeaan aikaan rinta-asiantuntijan puoleen.

Tällä hetkellä 1/3 IBC-potilaista on jo kaukainen (metastaattinen) sairaus diagnoosin yhteydessä. Viivästykset diagnoosissa voivat olla yksi syy tähän. On myös tärkeää määritellä selkeämmin IBC-kriteerit. Se on edelleen kliininen diagnoosi, joka perustuu arvioinnin suorittajan subjektiiviseen näkemykseen. ”

Tämä haastattelu on osa AmoMaman keskustelua #WomenWithWill. Se luotiin lisätäkseen rintasyöpätietoisuutta ja antaa naisille alustan jakaa kokemuksiaan. Jos olet rintasyöpään selviytyjä tai käsittelet sitä tällä hetkellä ja haluat kertoa meille tarinasi, ota meihin yhteyttä sähköpostitse tai muissa sosiaalisissa verkostoissa.

Ⓘ Tämän artikkelin tietoja ei ole tarkoitettu tai oletettavasti tarkoitettu korvaamaan ammatillisia lääketieteellisiä neuvoja, diagnooseja tai hoitoa. Kaikki sisältö, mukaan lukien teksti, ja kuvat, jotka ovat tämän NEWS.AMOMAMA.COM: n sisällä tai saatavilla, on tarkoitettu vain yleisiin tietoihin. NEWS.AMOMAMA.COM ei ota vastuuta mistään tämän artikkelin lukemisen seurauksena toteutetusta toiminnasta. Ennen minkään hoitojakson aloittamista ota yhteyttä lääkäriisi.